"Cuando no se adquiere una lengua de manera natural hay consecuencias psíquicas, cognitivas, sociales y emocionales"

En el mundo, alrededor de 1.000 millones de personas sufren algún tipo de discapacidad. Hablamos del 15% de la población mundial, de la cual casi 190 millones tiene un tipo de discapacidad severa. A los problemas cotidianos del colectivo de discapacitados se suma, además, su mayor vulnerabilidad de sufrir exclusión social. Esta suele traducirse en menor educación, peores resultados de salud, niveles más bajos de empleo y mayores tasas de pobreza. Hoy, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, queremos rendir homenaje a todas ellas, y extenderlo a todos los rincones del mundo, en especial a esas personas que además de su discapacidad física o mental también sufren otro tipo de vulnerabilidades y sus derechos no son reconocidos.
 
Y queremos centrarnos precisamente en eso, en el reconocimiento de derechos. O, mejor dicho, en su falta. Por eso, de la mano de dos mujeres combativas, que luchan desde hace ya cuatro años para que los derechos de los sordos y sordas en España sean reconocidos en toda su extensión, vamos a desgranar la problemática con la que se encuentran los padres y madres de niños y niñas sordas a la hora de recibir educación equitativa y de calidad en nuestro país. Un derecho que debieran tener todos los niños y niñas del mundo.
 
Esperanza Morales López es catedrática de lingüística de la Universidad de A Coruña, experta en bilingüismo de lenguas orales y lenguas de signos y asesora lingüística de la asociación Volem Signar i Escoltar. Es de esta asociación de la que es presidenta Marian González Sánchez, de profesión maestra de educación especial y madre de dos adolescentes, el mayor de ellos, sordo. Hace cuatro años empezaron juntas su comprometida carrera para que los derechos de la comunidad sorda se tomen en serio en la agenda pública y se respete el bilingüismo (lengua de signos y lengua oral) en los colegios. No entienden cómo si la lengua de signos está reconocida como una lengua más, no existan más opciones de bilingüismo en las escuelas. La administración defiende la oralidad desde apenas el comienzo de vida de estos niños y niñas que nacen con problemas auditivos. Se les ponen implantes desde bien temprano y se descuida su aprendizaje de lengua de signos. La realidad es que apenas el 20% de los trasplantes funcionan, por lo que a esta infancia se les termina negando ambas lenguas, porque cuando se apuesta finalmente por la lengua de signos ya es tarde pues se ha perdido un importante periodo para la comunicación: el inicial, cuando el cerebro es moldeable y se tienen que sentar las bases para la salud mental de esa persona a futuro.
 
Marian y Esperanza que quejan de la privación lingüística que actualmente tiene la inmensa mayoría de niños y niñas sordos. Para acabar con esta lacra, se han asociado junto a otras personas. Conversamos con ellas para conocer su esfuerzo y compromiso:

¿Por qué surge la asociación y cómo empieza vuestro recorrido de denuncia?

Marian: Somos un conjunto de familias, básicamente de padres y madres de sordos, que empezamos por una necesidad, porque realmente se estaban vulnerando los derechos de nuestros hijos. Empezamos a contactarnos, a hablar con otras asociaciones y poco a poco comenzó una plataforma. Al cabo de un año aproximadamente, tuvimos que convertirnos en asociación. Vimos que, a pesar de tener varias reuniones con la administración, no había intención de mejora, no había ninguna voluntad política. Decidimos poner un contencioso administrativo y para hacerlo teníamos que ser una asociación. Porque la vulneración de derechos es muy grave y teníamos que llegar a consensos. Tenía que mejorar.

¿Mejorar en qué sentido? ¿Cuál es vuestra principal demanda?

M: El sistema actual no trata bien a los niños sordos. La lengua de signos en niños de 0 a 3 años está totalmente olvidada. Y la oralidad no empieza hasta los tres años aproximadamente (cualquier niño empieza a hablar más o menos a esta edad). Estamos perdiendo mucho tiempo de vida, tiempo en que este aprendizaje podría haber empezado y se hubiera canalizado. Se evitarían muchos problemas a futuro.
 
Esperanza: Claro, los tres primeros años son fundamentales para la adquisición de una lengua. Si esos tres años se pierden porque les implantan y porque se espera a ver si los implantes funcionan, se pierde tiempo valioso. El principal problema es que no se acepta la doble línea, es decir, tú puedes irle enseñando lengua de signos desde bien temprano para que la adquiera de manera natural y al mismo tiempo no negar la adquisición, la rehabilitación de la voz, de la de la lengua oral. Pero eso no se acepta, se considera que primero tiene que ser la lengua oral y luego ya, si fracasa, vamos a la lengua de signos.
Hay un periodo crítico para la adquisición del lenguaje, en torno a los cinco y ocho años; si pasas ese umbral ya no se puede adquirir una lengua de manera natural. Los niños que han fracasado en el oralismo ya no pueden volver atrás. Es ahí donde surge el fenómeno de la privación lingüística. Cuando no se adquiere una lengua de manera natural hay consecuencias psíquicas, cognitivas, sociales y emocionales.


 

¿Siempre se opta por primar la oralidad? ¿se les implanta un audífono desde bebés?

M: Hay un protocolo, pero no lo siguen a pies juntillas. Tenemos la suerte de contar con una prueba de detección precoz de la sordera, con el sreanning neonatal. Si el niño tiene una sordera importante, se prueba primero con una ayuda protésica que no requiere operación: los audífonos. Se espera unos siete u ocho meses para ver si funciona. Este es el protocolo, pero la realidad pasa porque mucho antes se opera a estos niños y niñas y se les pone un implante coclear. Incluso se hace el doble implante, en ambos oídos.

Pero no siempre funcionan…

M: Este es el quid de la cuestión, que los milagros no existen. A veces puede ser útil, ojo, pues claro que sí. Todo lo que sea ayudar a adquirir vocabulario, a luego poder adquirir un poquito mejor la lectoescritura, es perfecto. Pero el problema es que no existe el milagro y que hay un gran número de casos en los que no funciona. Dicen las últimas investigaciones que solo el 20% funciona. Esto es muy grave y debería servir para entender la necesidad de ofrecer el bilingüismo. De partir de una lengua de signos desde el principio, esa lengua natural que adquieren sin hacer esfuerzo, como nosotros adquirimos la lengua oral, o sea, todos la hemos adquirido sin hacer ningún esfuerzo, simplemente oyendo, por la interacción con nuestra familia, la abuela, el tío o la madre. Es lo que nosotros pedimos para ellos, para que adquieran una lengua y tengan lenguaje. Al no poder adquirirla, ese 80% al que no funciona el implante no tiene ninguna base, ningún cojín. Esos niños y niñas se quedan sin lenguaje.

¿Y qué pasa con las familias, con esos nuevos padres y madres que desconocen la temática por completo? ¿Se les da información de modalidades educativas, no se les da, se les da de forma sesgada?

M: A veces se da de forma sesgada o a veces, directamente, no se da.  Pero también te digo una cosa, si dieran toda la información tendrían un problema, puesto que, si muchas familias solicitaran la modalidad educativa bilingüe para sus hijos, como no la ofrecen, desde la Generalitat también sería un problema. Entonces… ¿Cuál es la mejor manera? Pues ni siquiera nombrarla o nombrarla de una manera muy sutil… Bueno y está esta escuela que allí signan… Este es un poco el mensaje que se les da a las familias.
 

¿Son buenos los profesionales destinados a educar en las escuelas a las niñas y niños sordos?

M: Sí, creo que sí son buenos profesionales. El problema es que desde la universidad no se informa sobre las personas sordas, sobre la lengua de signos, sobre la importancia de adquirir una lengua primera para desarrollarse. Yo creo que esto en la universidad pasa muy desapercibido. Cuando hablan de personas sordas, únicamente se hace desde la modalidad oral entonces la inmensa mayoría de profesionales que tenemos dentro del mundo de la educación no tienen ni idea de lo que realmente significa ser sordo. Además, cuando una profesional se pone enferma, encontrar un suplente es una tarea muy difícil. Hay muy pocas personas formadas.
 
E: En Madrid y en Murcia es un poco distinto. En Madrid hay varios colegios bilingües y es un modelo muy trabajado, porque a diferencia de otras comunidades, los que dirigen el equipo pedagógico de sordos, igual que en Murcia, están muy convencidas del modelo bilingüe y eso no pasa en el resto de España. Madrid y Murcia son una isla en este sentido. En Galicia, por ejemplo, es todo lo contrario. Tenemos profesoras de audición y lenguaje que se niegan a aprender algo de lengua de signos. ¡Algo! Algún signo para que los niños los entiendan. Pero claro, si no hay formación o si esta falla, pues los profesionales en según qué sitios fallan también.  

Claro, porque además todas estas formaciones necesarias e invertir en profesorado bilingüe supondría mayor costo ¿Se ocupa la administración de todos los gastos derivados de este tipo de educación?

E: El problema es que la administración va un poco a remolque. Los otorrinos y el ámbito médico les han vendido que los implantes funcionan. Entonces, cuando tú vendes eso, pues obviamente la administración dice: oye, yo ya pago los implantes. Al final, dicen, pues si funcionan yo ya cumplo…

¿Hay que demostrar que los implantes fallan?

E: No es que fallen para recuperar algo la audición, a lo mejor recuperan un 10%, un 15%, un 20%, pero no es suficiente para adquirir una lengua. Eso es lo que lo que no entienden los otorrinos, que recuperar la audición no es recuperar la posibilidad de adquirir una lengua de manera natural. Se han creído que el implante era el milagro y no lo es.
Hay rangos de sordera. Existen casos muy severos y casos moderados, pero el moderado al final también tiene problemas porque si no adquieres una lengua, tienes problemas de fracaso escolar. Se quedan a medio camino; no saben bien la lengua oral ni bien la lengua de signos, porque aunque luego intentan aprenderla, ya ha pasado el periodo crítico. Entonces estamos ahora con niños que al final no saben ni una ni otra. Algunos sí, porque parece que funcionan el 20%, aunque hay quien dice que ni eso.
 
M: Aún así no se convierten en oyentes. No dejan de tener un implante que se lo quitan para dormir, para ducharse… Aún en el caso de que funcionasen de maravilla, siguen siendo sordos.

¿Qué pensáis de los centros de agrupamiento para alumnado con sordera? ¿Es mejor para los niños y niñas ir a este tipo de centros en el que todos sus compañeros son sordos o es preferible una escuela ordinaria bilingüe y bien habilitada?

E: Bueno, esto sería volver a los antiguos colegios de sordos. Esta mañana escuchaba a dos madres sordas que comentaban que casi estaban mejor ellas (que fueron a escuelas de sordos) que ahora ante tanta falta de recursos. Porque no hay una inclusión real.
Pero no, no estamos defendiendo la vuelta a los colegios antiguos de sordos, porque estos tampoco tenían metodologías activas. Incluso la lengua de signos la aprendían en los patios porque también eran muy oralistas. Pero lo que hay ahora tampoco es bueno. Estamos defendiendo quizás el modelo de Madrid, que es un poco lo que hace el centro Tres Pins, la única escuela para niños sordos y oyentes bilingüe en Cataluña. El modelo de Madrid a mí me parece que está bastante bien porque cumple las exigencias de la inclusión, de que no estén los niños sordos separados de los oyentes.
Pero es que el CREDA (Centro de Recursos para Deficientes Auditivos) de Barcelona se niega a aceptar que existe la privación del lenguaje. A ellos les va el tema del trasplante; nosotros les decimos que los implantes no funcionan, pero no lo aceptan.

El bilingüismo no deja de ser un derecho, el que tenemos todos y todas a tener una segunda lengua. La lengua de signos está reconocida…

E: Sobre todo hay que parar la privación. No puede ser que haya niños que, porque los otorrinos consideren que tiene que funcionar el implante, se les esté negando la lengua de signos. Esos niños van a tener problemas porque no van a tener una lengua adquirida de manera natural. Ese es el enfoque que defendemos: el enfoque de derechos.  
 
M: Es que tenemos niños hechos polvo. Tomando medicación, con problemas de conducta gravísimos. Niños y niñas en cuarto de la ESO, con nivel de primero y segundo de primaria. Tienen adaptaciones curriculares, pero ni aun así. Niños con problemas sociales muy graves, sin haber tenido un amigo o amiga nunca, ni un compañero con el que compartir… algunas cosas muy serias. Al final son personas dependientes, se está generando una doble discapacidad en esos niños y niñas.
 
E: O los consideran autistas, o que tienen retraso mental. Como a un niño que reconocí, que tenía ocho años y estaba sin lenguaje. Me dijo la profesora que le habían diagnosticado autismo. Pero, claro, así ya se lavan las manos. La administración deja de tener responsabilidad porque como es autista pues ya no se interviene como si fuera sordo. Pero no se puede es aceptar que tiene autismo cuando tú lo has tenido ocho años sin comunicarse porque no han funcionado sus implantes y tampoco le has enseñado la lengua de signos.
 Necesitamos que algún psiquiatra infantil nos pudiera echar una mano, asumiendo que la privación lingüística existe. Investigando con nosotras… Porque se debería considerar como un síndrome, que hay consecuencias si tú tienes a un niño incomunicado. Que hay consecuencias sociales, psíquicas, cognitivas y emocionales. Un niño o niña tiene derecho a una lengua adquirida de manera natural, tiene derecho.

Un niño o niña rodeada de sus pares sin poderse comunicar. Es muy duro…

E: Lo están considerando como el sumun de la inclusión… y socialmente es un fracaso. Aunque ese niño tenga una intérprete, o una profesora de audición y lenguaje, es un niño que no va a desarrollar habilidades sociales porque siempre necesitará comunicarse a través de un mediador. Nunca va a llegar al nivel de los oyentes.

M: Tenemos infinidad de niños que están en escuelas ordinarias, en modalidad educativa oral y absolutamente solos. O sea, probablemente sea el único niño sordo de la escuela con una ayuda que se limita a 4 horas a la semana con una logopeda. El resto del tiempo, ese niño o esa niña dentro del aula está totalmente solo. Juega solo. Hay niños que no han visto a otra persona sorda en su vida.
En Cataluña, según datos que tenemos de este mismo curso, el 7% está estudiando modalidad bilingüe. El resto, todos están en modalidad oral y la mayoría solos. Esto es muy grave. Y luego están todos esos niños a los que se les diagnostica de retraso mental o de autismo. A estos no los tenemos registrados porque solo tenemos el registro de sordos. De todos esos “sordos y” ­­no tenemos datos. La administración este dato no nos lo da porque no están considerados como sordos.

E: La ONU cuando habla sobre discapacidad, habla del derecho a tener maestros también con discapacidad. Nosotros pedimos maestros sordos también, para que tengan modelos y además adquieran una lengua de signos de manera nativa. Queremos un bilingüismo auténtico.

¿En Europa se respetan los derechos de las personas sordas?

E: Desde la perspectiva lingüística está el Marco Común Europeo de Referencia para las lenguas. En él se habla del plurilingüismo. En Europa se rigen por el marco de la enseñanza de las lenguas primeras y de las lenguas segundas. El problema es que aquí los sordos dependen más de los otorrinos y de los logopedas, y los lingüistas tenemos menos que decir, pero realmente el marco, el documento de la ONU, dice que los niños con discapacidad tienen que depender más de los ministerios de Educación y no tanto de Sanidad y de Asuntos Sociales. Esto es lo que tenemos que defender, que se trata de un tema educativo. Hay que desarrollar un enfoque de derechos: un niño sordo tiene que aprender las lenguas como un niño oyente, pero él ya tiene una lengua. Por lo tanto, hay que incorporar obligatoriamente la lengua de signos en su desarrollo, porque eso es lo que pide Europa. Pide que se integre el plurilingüismo de las diferentes comunidades lingüísticas que hay en Europa, igual que se aprende catalán y castellano, o gallego. En este caso debería ser la lengua de signos más las lenguas orales.
Es la única forma de asegurar que no hay discriminación entre los entre los oyentes y los sordos. Pero por ahora, se les niega.
 
M: Porque la administración no lo entiende. No hay manera de hacerles entender que este no es un tema común a otras discapacidades. Esto es un tema lingüístico y requiere otro enfoque y otro punto de vista. Y como la administración entiende la inclusión como un niño con discapacidad dentro de la clase ordinaria, esto lo perciben como que ya está incluido.
 
E: Pero la inclusión va mucho más allá. Porque las personas sordas tienen una lengua propia. Es una discapacidad diferente. Ese niño no sería un discapacitado si logra la educación en su lengua natural.
 
M:  Es una vulneración de derechos salvaje porque destroza a esa persona de por vida. Muchos de ellos tienen secuelas irreversibles y no hay manera de que entiendan que esto es un tipo de maltrato también. Que realmente esos niños y niñas quedan tocados de por vida. Cuando salió la Ley de Protección a la Infancia, nosotros pusimos nuestras alegaciones para que se considerara también como un maltrato. Pero no hubo manera.


En Educo trabajamos activamente por la defensa de los derechos de la infancia y por su protección. Todos los niños y niñas tienen derecho a una educación equitativa y de calidad y por eso hoy hemos querido dar a conocer la lucha de la asociación Volem signar i educar para que se reconozca este derecho a los niños y niñas sordos de España. Porque su lucha es la lucha de todas y todos nosotros. 

Foto de SHVETS production en Pexels

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